Za djecu s Nevus Flammeusom - jer zajedno smo jači


Edukacija
Dijelimo provjerene informacije o Nevus Flammeusu i rušimo predrasude.

Podrška obiteljima
Povezujemo roditelje, slušamo njihove priče i upućujemo na stručnu pomoć.

Pristup liječenju
Pokrećemo projekte i kampanje za dostupnije, suvremeno liječenje u Hrvatskoj.

Suradnja sa stručnjacima
Umrežavamo obitelji, liječnike i zajednicu kako bi djeca imala bolje sutra.
Zajedno brišemo tragove bolesti
U ovoj kampanji prikupljamo 150.000 € za nabavu medicinskog uređaja Candela Vbeam® PRO, lasera koji omogućuje učinkovito, sigurno i neinvazivno liječenje vaskularnih malformacija. Navedeni uređaj biti će doniran Klinici za dječju kirurgiju KBC-a Split za liječenje djece i odraslih s Nevus Flammeusom i drugim bolestima kapilara i arterija.
Naš je cilj jednostavan:
da djeca koja danas putuju u inozemstvo na skupe i iscrpljujuće terapije sutra mogu dobiti suvremeno liječenje kod kuće.
Tko smo
Cilj
Misija
Roditelji koji su odlučili da nitko više ne prolazi ovaj put sam.
Udrugu Nevus osnovali smo iz potrebe, ali i iz ljubavi.
Roditelji smo djece oboljele od Nevus Flammeusa, rijetke, progresivne vaskularne bolesti koja zahtijeva dugotrajno, često bolno i skupo liječenje.
Kroz vlastito iskustvo susreli smo se s nedostatkom informacija, stručne podrške i dostupne terapije u Hrvatskoj.
Iz te borbe rodila se naša želja da budemo glas sve djece i obitelji koje prolaze isto, da im ponudimo znanje, zajednicu i nadu te da se zalažemo za suvremeno liječenje koje će biti dostupno svima, a ne samo onima koji si ga mogu priuštiti.
Želimo djeci s Nevus Flammeusom osigurati realnu šansu za liječenje.
Naš cilj je da Nevus Flammeus više ne bude bolest o kojoj se malo zna i za koju je teško pronaći adekvatnu terapiju.
Zato smo pokrenuli akciju „Zajedno brišemo tragove bolesti“ za nabavu uređaja Candela Vbeam® PRO, koji će biti doniran KBC-u Split. Time želimo omogućiti da se djeca i odrasli mogu liječiti u svojoj zemlji, uz suvremenu tehnologiju i stručne timove, bez skupih i iscrpljujućih putovanja u inozemstvo.
Biti oslonac obiteljima i pokretač promjena u sustavu.
Naša je misija jednostavna, ali velika.
Pružiti podršku obiteljima koje se suočavaju s Nevus Flammeusom.
Dijeliti provjerene informacije i iskustva, kako nitko ne bi ostao bez odgovora.
Zalagati se za bolje mogućnosti dijagnostike i liječenja.
Vjerujemo da zajedno, roditelji, liječnici i zajednica, možemo promijeniti priču djece koja odrastaju s ovom bolešću.
Saznajte što je novo

Edukacija Milano

Dinamička terapija i kontrola očnog tlaka kod Nevus-a Flammeus-a
Iskustva roditelja i oboljelih
Ovdje možete pročitati što o Udruzi Nevus kažu obitelji i osobe koje žive s Nevus Flammeusom.
“Godinama smo lutali između doktora, interneta i vlastitog straha. Udruga Nevus mi daje osjećaj da više nismo sami, da napokon imamo mjesto gdje možemo pitati, podijeliti i dobiti provjerene informacije. To je ogromno olakšanje za svakog roditelja.”
A.D.
“Kad se naše dijete rodilo s Nevus Flammeusom, osjećali smo se izgubljeno i prepušteno samo sebi. Zahvalna sam što sada postoji udruga koja razumije kroz što prolazimo i koja povezuje obitelji, liječnike i zajednicu. Vjerujem da će ovo pomoći razbiti predrasude i donijeti više empatije u društvo.”
I.L.
“Najgore je bilo to što nismo znali kome se obratiti ni što nas čeka. Sada, uz udrugu Nevus, osjećam da imamo podršku, informacije i ljude koji su prošli isti put. Ova udruga znači nadu, kako za našu djecu i za sve buduće roditelje koji će tek čuti tu dijagnozu.”
M.T.
“Odrastao sam s Nevus Flammeusom i zato znam koliko znači što danas postoji Udruga Nevus – da nova djeca ne prolaze kroz manjak empatije, neznanje i skrivene poglede, već imaju podršku i zajednicu koja ih vidi, a ne samo njihovu mrlju.”









